ХЕЙЛІ ОКІНЕС: БІОГРАФІЯ - КУЛЬТУРНА ЛЕКСИКА - 2025

Хейлі Окінес (1997-2015) була британська активістка, яка померла в підлітковому віці від генетичного розладу, відомого як Прогерія. Більшу частину свого життя він присвятив тому, щоб цю хворобу довідався широкій громадськості, оскільки мало відомо про її причини, наслідки та причини, чому вона існує.

Хейлі написала дві книги, в яких вона розповідає світові, як відчуваєш себе дівчиною (а згодом і підлітком), яка страждає на таке захворювання, як Прогерія. Ця хвороба змушує організм старіти з надзвичайно прискореною швидкістю, саме тому "я мав тіло 100-річної людини, навіть якщо вона була лише підлітком".

Автор Мішель Олив, NHGRI, через Wikimedia Commons

Молода жінка привернула багато уваги з боку британських ЗМІ. Вона також була піддана великій кількості обстежень та медичних тестів, що дозволило їй прожити кілька років довше, ніж те, що лікарі очікували, коли їй поставили діагноз.

Біографія

Народження

Хейлі Лін Окінс народилася в Кембриджширі, Англія, 3 грудня 1997 року. Вона народилася звичайною дівчиною; ні лікарі, ні його батьки не підозрювали, що він мав генетичні проблеми в дитинстві.

Однак, коли їй було два роки, їй поставили діагноз Прогерія. Як і в більшості випадків цього захворювання, зазвичай потрібно час після народження дитини для оточуючих, щоб почати помічати зміни у його стані та здоров’ї.

Коли дівчині поставили діагноз цього захворювання, лікарі підрахували, що вона доживе до 13 років.

Прогерія реконвалесценції

Прогерія - це генетична мутація, яка впливає на те, як старіє організм. Крім того, це приносить чимало негативних наслідків для здоров'я людей, таких як скорочення пневмонії, паралічу та інших внутрішніх захворювань.

Хейлі страждала від значного обмеження росту, одного з головних ефектів прогерії. Крім того, старіння шкіри та випадання волосся були симптомами, які з’явилися з самого молодого віку.

По мірі дорослішання шкода його організму ставала очевиднішою. Прогерія також часто викликає недостатність нирок у людини. Тіло молодої жінки було таким же, як і більшість тих, хто страждає цим станом: слабке, тендітне і маленьке, схоже на тіло старого чоловіка.

На розумові здібності молодої жінки ніколи не впливали симптоми цього захворювання. Насправді основна шкода, отримана тілом Окіна, була лише фізичною. Здоров'я органів Хейлі завжди було дуже поганим, але вона завжди зберігала свою здатність розуміти.

Час життя

У дитинстві вона жила відносно нормальним життям, виключаючи явні симптоми її прогерії. Як і будь-який юнак його віку, він обмінювався з матір'ю суворими словами, а потім вибачався.

Однак вона не змогла жити таким життям, як у молодої дівчинки-підлітка, коли справа доходила до спілкування з іншими людьми, побачень або навіть на вечірок. Хейлі зрозуміла її стан і зробила все можливе протягом життя, щоб прожити її максимально повно.

Після того, як йому виповнилося 13 років, він публічно заявив, що відчуває, що має планувати майбутнє. Вона завжди була позитивною, коли справа доходила до тривалості її життя, хоча лікарі знали, що вона може померти в будь-який момент.

Їй вдалося прожити надзвичайне життя, поза фізичними проблемами, які торкнулися її. Він зустрів безліч зірок, серед яких Джастін Бібер. Канадська співачка була кумиром Окінес, а молода жінка здійснила свою мрію про зустріч з ним завдяки послідовникам Бібера в соціальних мережах, які попросили її зробити це.

Він помер у віці 17 років (жив на чотири роки довше, ніж очікували лікарі), 2 квітня 2015 року, у Східному Сассексі, Англія.

Публічні виступи

Хейлі виступила на кілька публічних виступів як активістка, щоб сприяти усвідомленню Прогерії.

Американський канал Discovery Health запропонував йому записати телевізійний спец, який отримав назву "Екстремальне старіння: історія Хейлі". Документальний фільм розповідає про те, наскільки небезпечна хвороба та відсутність існуючого лікування.

Однак є також розмови про роботу, яку сьогодні роблять лікарі, щоб розробити рішення цього генетичного розладу. Цілком можливо, що зрештою буде досягнуто лікування.

У його країні також був зроблений документальний фільм, в якому пояснюються його життєві умови та варіанти, яким він мав рухатися вперед день у день. Документальна програма, яка розглядає випадки людей з нетиповими умовами, називається "Надзвичайні життя", і Хейлі була запрошена до участі в епізоді.

Інші телешоу

Хейлі також була запрошена до багатьох інших телевізійних шоу, в яких про неї говорили, і про стан, що її страждає. Одне з його найцікавіших виступів було на британському шоу, де його ведучий Майкл Мослі намагався пояснити причини старіння людей.

Однією з причин того, що Progeria так швидко впливає на зовнішній вигляд людини, є через короткий характер теломерів (повторювана область на хромосомах), що викликає захворювання.

Вважається, що його виробництво пов'язане зі старінням, а телевізійне шоу досліджувало відношення Хейлі до цієї характеристики.

Він також брав участь в інших британських та австралійських телевізійних програмах, де глибоко аналізувався його лікування та його життя.

Книги та грошові колекції

Хейлі написала дві книги, в яких пояснила своє життя та переживання з Прогерії: Стара перед часом та Молода в серці. Друга книга пояснює його життя підлітком, а перша охоплює його роки як немовляти.

Його сім’я зібрала гроші на лікування його стану, але їм також допомогла Дослідницький фонд Progeria, заснований батьками Сема Бернса, іншого відомого активіста та одужання від хвороби.

Список літератури

1. Біографія Хейлі Окінес, IMDB, (другий). Взято з imdb.com
2. Хейлі Окінес, Wikipeda англійською мовою, 2018. Взято з wikipedia.org
3. Прогерія, Вікіпедія англійською мовою, 2018. Взято з wikipedia.org
4. Хейлі Окінс: Натхненне життя підлітка за її власними словами, Стаття С. Адамса в The Daily Mirror, 2015. Зібрано з mirror.co.uk
5. Рецензія на книгу: Старий перед моїм часом, Ліза, 2011. Взяте з mama.ie