СЕМ БЕРНС: БІОГРАФІЯ ТА ПОВІДОМЛЕННЯ, ЯКІ ВІН ПЕРЕДАВ - КУЛЬТУРНА ЛЕКСИКА - 2025

Сем Бернс (1996-2014) був американським підлітком, який прожив коротке життя внаслідок рідкісного, але смертельно небезпечного генетичного захворювання під назвою Прогерія. Цією хворобою страждають менше 300 дітей у всьому світі, і ті, хто заживає від неї, зазвичай не проходять повноліття.

Бернс провів більшу частину свого короткого життя, підвищуючи обізнаність про цю хворобу в усьому світі. Прогерія, як вона вражає дуже мало людей, не відома більшості людей.

Батьки Сема Берна. Переможцями Peabody (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), через Wikimedia Commons

Генетична природа захворювання ускладнює пошук ліків, що ставить тих, хто страждає від неї, у невдалому становищі протягом більшої частини свого життя.

Сем піднявся до всесвітньої слави, коли телеканал HBO зняв документальний фільм під назвою "Життя за Семом", який розповідає історію життя юнака. Він був номінований на найкращий документальний фільм на "Оскарах".

Біографія

Семпсон Гордон "Сем" Бернс народився в Провіденсі, штат Род-Айленд, США, 23 жовтня 1996 року. Коли він народився, ні його батьки, ні лікарі, які привели його до життя, не виявили жодного типу проблем.

Коли Сейму було всього два роки, лікар поставив діагноз рідкісний генетичний стан, який впливав на його ріст. Саме тоді його батьків повідомили, що він страждає від Прогерії, однієї з найменш поширених хвороб на планеті і, отже, однієї з найменш відомих.

Батьки Берна були педіатрами. Вони присвятили всі свої доступні ресурси, щоб з'ясувати, чому існує стан їхнього сина. У молодої людини, коли йому поставили діагноз, стан тривалості життя 13 років. Зазвичай прогерія не дозволяє людям пройти цей вік.

Прогерія

Прогерія - надзвичайно рідкісне генетичне захворювання, яке вперше проявляється у появі ядра людських клітин. Здорова клітина має кругло-овальну форму, тоді як клітина, уражена цим генетичним станом, надзвичайно деформована.

Цей генетичний розлад вражає дуже невелику кількість людей. Вважається, що в усьому світі діагностували Прогерію менше 350 людей. Стан проявляється у вигляді мутації, але передати його неможливо, оскільки ті, хто страждає на нього, не живуть досить довго, щоб розмножитися майже в 100% випадків.

Симптоми, що проявляються у звичайних пацієнтів, таких як Бернс, дуже схожі на людей, що старіють. З цієї причини Бернс виявився набагато старшим, ніж він був насправді. Насправді слово progeria походить від грецької (pro: передчасний; geria: літній вік).

Однією з причин того, що вчені настільки зацікавлені в вивченні цього захворювання сьогодні, є його зв’язок із старінням. Вважається, що поглиблене вивчення причин прогерії може дати краще розуміння причин старіння людини.

Життя як молода людина

Хвороба Берна не дозволила йому вести нормальне життя в будь-який момент свого розвитку. Однак він та його родина зробили все можливе, щоб зробити його щоденне життя максимально нормальним.

Коли йому було 16, він хотів грати на ударних у своєму шкільному колективі. Однак Progeria не дозволив йому тримати барабан досить сильним, щоб можна було марширувати поряд з гуртом. Архітектор та його батьки працювали над розробкою спеціальної моделі, яка дозволила б Сем підняти невеликий ударний інструмент.

Жодна з негативних подій у його житті не дозволила юнакові бути нещасною. Насправді в інтерв'ю, яке вони зробили по радіо, молодий чоловік сказав, що найголовніше, що люди повинні знати про нього, це те, що він прожив дуже щасливе життя.

Дослідницький фонд Прогерії

Коли Сему поставили діагноз захворювання, його батьки шукали всю інформацію, яку вони могли зібрати про розлад. Однак вони знайшли дуже мало доступних.

Кількість людей, уражених хворобою, була настільки мала, що необхідні ресурси просто не були виділені для її вивчення.

Як наслідок цього, її батьки створили дослідницький фонд Progeria. Його мати також представила перші успішні результати проти лікування захворювання завдяки зусиллям фонду.

Мета фонду - донести до відома світу про існування цього смертельного генетичного стану. Крім того, вона прагне сприяти дослідженню причин, які змушують людей страждати від Прогерії, щоб знайти можливі ліки або інструменти для його лікування.

Фонд звертається до сімей оздоровчих, щоб запропонувати їм необхідні ресурси, щоб впоратися з лікуванням захворювання.

Заходи та відзнаки

Сем проявив неабиякий інтерес до діяльності, яку його тіло дозволило йому робити, оскільки більшість фізичних вправ були поза його досяжністю. Він дуже цікавився коміксами та спортом. Зокрема, він захоплювався спортивними командами, що походять з Бостона.

Він подружився з капітаном Брюїна (хокей на льоду) Здено Чарою, який глибоко захоплювався ним. Один з найбільш зворушливих анекдотів між цим дуетом друзів стався, коли Берн кричав на Чару на матчі, що "він був його героєм".

Чара відповів Бернсу під час матчу, сказавши, що, швидше, сам Бернс був його кумиром і таким для всієї команди. Після його смерті команда Брінза вручила церемонію на честь юнака перед однією з ігор сезону.

TEDx бесіди та документальний фільм про HBO

Сем розповів TED, де розповів про свою філософію життя. Там він представив усі свої ідеї, які мотивували його жити повноцінним життям, поза смертельним станом, в якому він народився. Його виступ був широко аплодований і його розглянули понад 30 мільйонів разів у всьому світі.

Його цікава історія також привернула увагу виробників HBO. З цієї причини канал вирішив зняти документальний фільм, де розповідається про життя Берна.

Назва твору отримала "Життя за Семом", і вона вважалася номінацією на "Оскар" разом з 15 іншими короткометражними фільмами.

Смерть

Смерть Сема Бернса стала раптовою, спричиненою його хворобою. Він помер через рік після зйомок документального фільму з HBO і лише за день до того, як брати участь як почесний капітан у грі New England Patriots. Бернс помер у віці 17 років, 10 січня 2014 року.

Повідомлення, яке ви передали

Ідеали Сема можна знайти як у його розмові про TED, так і в документальному фільмі, який він зробив для HBO. Життя Сема передає три основні повідомлення, які він пояснює сам під час своєї розмови.

Зосередьтеся на тому, що можна зробити

Перше з цих повідомлень полягає в тому, що не варто турбуватися про те, що неможливо зробити, оскільки натомість можна зробити багато справ.

Для нього Проджерія не дозволив йому робити багато заходів, до яких звикли робити багато молодих людей, але він рекомендує зосередитись на позитивному.

Для нього досягнення цілей можливо поза труднощами, які представляло життя. Можливо, нормальний молодий чоловік міг підняти ударний інструмент, але хоча це не вдалося зробити це природним шляхом, це можна було зробити за допомогою спеціальних інструментів, наданих його родиною.

Оточіть себе потрібними людьми

Для Сема одна з найважливіших речей у житті - це бути навколо людей, з якими варто бути разом. Сам він відноситься до цих людей як до високоякісних людей, які судять людину за тим, ким вони є, а не за тим, як вони виглядають. Це було друге послання світу до Сема.

Ця ідея мала особливе значення для Сема, який завжди впливав на інший фізичний образ від оточуючих. Юнак завжди хотів, щоб оточуючі люди позитивно впливали на його життя, як це завжди намагався робити взаємно.

Мати надію

Для Сема завжди було надзвичайно важливо візуалізувати все, що ти хочеш, з великим бажанням. Це допомагає чітко зосередитись на майбутньому та забути про проблеми, які можуть зачіпати людей день у день.

Зосередження уваги на тому, які комікси будуть виходити поруч, або наступна гра його улюбленої команди надала значення його щодня; Вони давали йому знати, що майбутнє сповнене речей, які роблять би його щасливим.

Справа не в тому, щоб ігнорувати негативні почуття, а приймати їх. Іноді доводиться бути сміливими; Коли людина відчуває себе погано, потрібно уявити собі майбутнє, де цього почуття вже немає, адже це допомагає рухатися вперед. Це третє і останнє повідомлення від Сема.

Список літератури

1. Життя за словами Сем Бернса, Medpage Today, 2013. Взяте з medpagetoday.com
2. Сем Бернс TED Talk, Youtube, 2013. Взяте з youtube.com
3. Коротке, насичене життя Сема Бернса, Р. Маранц, 2014. Взято з nytimes.com
4. Про Сем, життя за словами Сем, (й). Взято з lifeaccordingtosam.com
5. Рецензія: Радість і наполегливість "Життя за Сем", С. Лінден, 2013. Взяте з latimes.com